Vivre le cancer d’un enfant en expatriation, l'histoire d’une cause universelle

 

 

Anne est expatriée en Suède depuis 2009 avec son mari et leurs deux enfants. En 2018, alors qu’ils s’apprêtent à faire un grand voyage autour du monde, la maman remarque qu’Anatole, son fils de 8 ans, n’arrive pas à saisir un objet de la main droite et tremble. Des analyses en urgence et le diagnostic tombe : “Anatole a un gliome diffus de la ligne médiane, une tumeur incurable et inopérable. Il n’a plus que 12 à 18 mois devant lui.” 

 

On nous a dit qu'il n'y avait plus rien à faire. En tant que parents, c'est la pire des choses que vous pouvez entendre. La médecine baissait les bras…

 

Pour Anatole, partir au bout du monde pour un remède 

Pris en charge médicalement et psychologiquement à Stockholm, la famille se rapproche de Gustave Roussy en France, centre de lutte contre le cancer. Malheureusement la chimio n’a pas d’effet : “ la tumeur d'Anatole grossissait, notre fils s'affaiblissait. On nous a dit qu'il n'y avait plus rien à faire. En tant que parents, c'est la pire des choses que vous pouvez entendre. La médecine baissait les bras…” Déterminés, Anne fait des recherches et découvre un traitement prometteur aux Etats-Unis. “Nous sommes partis début février 2019.” Anatole n’est pas éligible à l’essai clinique, nouvelle douche froide. Mais une association américaine les soutient : “ Elle nous a assuré que nous aurions le médicament. Une semaine après, nous partions pour Washington, et Anatole bénéficiait enfin de ce traitement.” Trois mois s’écoulent, la tumeur d'Anatole se réduit de 20%. “En l'espace de 6 mois, elle est passée de la taille d'un petit citron à celle d'un grain de raisin. Elle est aujourd'hui stable et déclarée inactive. Anatole est un miraculé….” 

 

La tumeur laisse au jeune garçon son empreinte...

 

 

Malgré tout, la tumeur laisse au jeune garçon son empreinte : “mon fils souffre de séquelles invalidantes : il a une hémiparésie gauche, il est aveugle de l'œil droit et voit très mal du gauche, et il est très fatigable”. La famille fait maintenant face au challenge du handicap et sa prise en charge, un nouveau parcours du combattant, nous confie Anne. 

 

 

Rester en Europe aurait abouti à ne plus pouvoir soigner Anatole, à le condamner.

 

 

 

 

Vivre une maladie pédiatrique loin de chez soi, en expatriation

Tout au long de leur combat, Anne et son mari n’ont pas voulu rentrer en France “Avec le recul, je pense que revenir en France nous aurait freiné dans notre décision de partir aux USA. Le traumatisme que représente un tel diagnostic se vit difficilement, même dans son pays d'origine. Mais parfois les traitements vont dépendre de la zone géographique dans laquelle on réside. Dans notre cas, rester en Europe aurait abouti à ne plus pouvoir soigner Anatole, à le condamner. Aujourd'hui, le traitement que prend Anatole est disponible en Europe, mais il a mis 3 ans... Au-delà des frontières, la santé nous appartient, c'est à nous de prendre les choses en main.” raconte la maman, soulignant aujourd’hui la prise en charge totale des soins et équipements médicaux en Suède et en France grâce à la carte de santé européenne. 

Avec le recul, Anne est consciente que quitter son cocon familial lorsqu’une vie bascule n’est pas du tout évident. “Je pense que l’expatriation a contribué à mieux gérer la maladie d’Anatole. Nous ne craignions ni la distance, ni l’éloignement. Je connais des familles en France ou dans d'autres pays qui n'ont pas voulu s'arracher à l'univers qu'ils connaissaient et qui les rassurait, ils ne s'en sentaient pas la force. Nous n'avons pas eu ce frein-là et c'est une énorme chance.” souligne-t-elle. Où qu’ils aillent, Anne et son mari savent que des communautés francophones existent et frappent à toutes les portes : “cela a grandement facilité notre prise de décision. L'accueil qui nous a été réservé a été un énorme soulagement sur le plan pratique et humain. Nous sommes encore en contact avec ces personnes qui nous ont accueillis avec gentillesse et simplicité.” 

 

 

 L'injustice d'accès aux soins ne doit pas s'ajouter à celle du diagnostic... 

 

 

 

 

Septembre en or, le mois international de la sensibilisation des cancers d’enfants

Anne nous confie son histoire pour apporter une pierre supplémentaire à la sensibilisation aux cancers pédiatriques. Selon les chiffres officiels, 2.500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année, 500 en meurent. “C’est la première cause de décès par maladie chez l’enfant” insiste la maman. Et pour certains, le diagnostic est une condamnation à mort, faute de moyens ou d’accessibilité aux traitements novateurs comme celui dont a bénéficié Anatole. Anne et son mari ont dépensé 58.000 dollars à Houston et plus de 100.000 dollars à Washington, des sommes énormes qui “freinent les familles qui n'ont plus que l'alternative américaine pour espérer bénéficier de nouveaux protocoles.” 

 “J'en parle car il ne faudrait pas dépendre de sa situation géographique, économique ou sociale pour avoir accès aux soins. Parce que cette injustice ne doit pas s'ajouter à celle du diagnostic. C’est une cause universelle à défendre !” insiste l’expatriée en Suède, évoquant ses amis en Chine qui font aussi face à un diagnostic de tumeur cérébrale de leur petit dernier.

 

 

 

Pour aller plus loin, Anne crée une page Tous pour Anatole et écrit un livre un été exceptionnel , aux éditions Denoël qui raconte l’existence d’une mère qui bascule à la découverte de la maladie de son enfant et son voyage émotionnel, “fortement inspiré de l’histoire d’Anatole”. Le 21 septembre 2024, la Tour Eiffel s'est parée d'or en présence de Brigitte Macron pour sensibiliser le plus grand nombre. Septembre en or, pour rappeler qu’aucun enfant ne devrait être privé de la chance d’écrire son histoire.